על ידי Steven May Jr | ספט 10, 2025 | חדשות ECDGA
בשבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר זה, אנו גאים להציג בפניכם את אדית ומייק ווטרס , זוג יוצא דופן שמסעו משקף את האומץ, החוסן והיצירתיות של הקהילה שלנו. אדית חיה עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) , מצב נדיר במיוחד ולעתים קרובות לא מובן. לצידה בכל צעד ושעל עומד בעלה ומטפלה,...
על ידי Steven May Jr | ספט 10, 2025 | חדשות ECDGA
בסימפוזיון הרפואי למחלת ארדהם-צ'סטר לשנת 2025 שנערך בברצלונה , פרס החוקר הצעיר של ECDGA הוענק ללורה אורלינגס מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם. הפוסטר שלה, "טיפול אנטי-IL-6 בהפרעות היסטיוציטיות נדירות: מחלת ארדהיים-צ'סטר ורוזאי-דורפמן", הראה כי...
על ידי Steven May Jr | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
https://test.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
על ידי Steven May Jr | ספט 8, 2025 | גיוס תרומות לקהילה, חדשות ECDGA
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
על ידי Steven May Jr | ספט 4, 2025 | חדשות ECDGA
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD , היא סוג נדיר מאוד של סרטן דם. היא כה נדירה עד כי מאמרים רפואיים מסוימים מעריכים שרק כ-2,000 מקרים תועדו ברחבי העולם. בגוף שלנו יש תאים מיוחדים הנקראים היסטיוציטים . בדרך כלל, תאים אלה עוזרים להילחם בזיהומים ולשמור על בריאותנו. אבל...
