על ידי Steven May Jr | מאי 7, 2025 | חדשות ECDGA
דובר: ד"ר אלי דיימונד שעה: 10:50 בבוקר – 11:05 בבוקר תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות עבור אנשים רבים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעורבות המוח והעיניים יכולה להיות בין הסיבוכים הקשים והמפחידים ביותר להתמודד איתם. זו הסיבה שמפגש זה, בהנחיית...
על ידי Steven May Jr | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
מרצה: ד"ר ג'וליאן הרוש שעה: 9:35 בבוקר – 9:55 בבוקר תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות בעולם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעטים השמות זוכים לכבוד רב יותר מד"ר ג'וליאן הרוש. במשך יותר משני עשורים, ד"ר הרוש הוביל מחקר פורץ דרך בהיסטיוציטוזיס,...
על ידי Steven May Jr | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
מפגש המטופלים והמשפחות הוא אחד האירועים המצופים ביותר בשנה עבור קהילת מחלת Erdheim-Chester . כל מפגש נבחר בקפידה כדי להציע תובנות, בהירות ותמיכה לאנשים החיים עם ECD ולקרובים העומדים לצידם. בין אם אובחנתם לאחרונה או שאתם נמצאים שנים במסע שלכם, יום זה מציע הזדמנות נדירה...
על ידי Steven May Jr | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
בזמן שאתם מתכוננים להשתתף בכנס השנתי העשירי לחולים ומשפחות, המתקיים על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ), אנו רוצים להבטיח שיהיה לכם את כל המידע וההקשר המעשיים הדרושים לכם כדי להרגיש בטוחים ונתמכים מרגע הגעתכם לברצלונה. כנס זה עוסק ביותר ממידע בלבד...
על ידי Steven May Jr | מאי 3, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
האם אתה מנהיג נמרץ, מגלגל שרוולים ומשגשג בסביבות דינמיות של צוותים קטנים? האם אתה רוצה לעשות שינוי אמיתי בחייהם של אנשים שנפגעו ממחלה נדירה – תוך כדי שאתה חובש כובעים רבים ופועל מדי יום ביומו? הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מחפשת מנהל בכיר פרקטי...
