מחלות נדירות מבולבלות אצל רופאים

נכתב על ידי משפחה של ECD במטרה להעלות את המודעות. "תודה מיוחדת לד"ר רועי מזור על תרומתו היקרה מפז למאמר זה, על דיוקו הרפואי, ועל הטיפול והטיפול הבלתי מעורערים באבי במשך ארבע השנים האחרונות." – מייקל...
נס רפואי – תוצאה של אהבת אם

נס רפואי – תוצאה של אהבת אם

כמה סיכונים שכדאי לקחת בסיפור הזה על תינוק הפלא של מחלת ארדהיים-צ'סטר. אליס נילסן, בת 39, היא חולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואם לילדה קטנה ויפה, מארי. סיפורה עד לאבחון ולאחריו הוא לא פחות מנס. ילדות רגילה, אליס נולדה בנורבגיה, ובילתה חלק ניכר מילדותה בארצות הברית....