להילחם במחלות נדירות כמשפחה

להילחם במחלות נדירות כמשפחה

מה התמודדה משפחה בריטית אחת עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת צ'סני גרין 13 בספטמבר, 2018 חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) נלחמים במאבק יומיומי בבריאותם הנפשית והפיזית. באופן דומה, גם המטפלים נלחמים במאבק יומיומי. פעמים רבות, הסיפור שמאחורי הקלעים/מאחורי המחלה לא מסופר או נשמע....
ממסר לחיים בנאשוויל

ממסר לחיים בנאשוויל

אחד מאירועי האגודה האמריקאית לסרטן הגדולים ביותר השנה אירח צוות של מחלת ארדהיים-צ'סטר! מאת צ'סני גרין , 21 בספטמבר 2018, נאשוויל, טנסי. הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בדה רידר, לוס אנג'לס, מחפשת ללא הרף תרופה למחלת...
כדורגל, משפחה ומחלות נדירות

כדורגל, משפחה ומחלות נדירות

התשוקה לכדורגל, ואהבת אחים, הוכיחה מחלה נדירה אחת – המשפחה היא במקום הראשון. נכתב על ידי צ'סני גרין 1 בספטמבר, קולומביה, מיזורי – הסתיו כבר כאן! עבור רבים זה אומר דלעת וסוודרים, עבור אחרים זה הסגנון והגרידיירון: פוטבול! עבור האחים לופארו, עונת הפוטבול היא...