על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת 2009, תמכנו ביותר מ-1,000 משפחות ברחבי העולם , מימנו יוזמות מחקר פורצות...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) עיצבה מחדש את הבנתנו לגבי מצב נדיר זה. מדענים ומומחים רפואיים חשפו תובנות קריטיות לגבי הגורמים הגנטיים שלה, פיתחו טיפולים ממוקדים חדשים ושיפרו שיטות אבחון – וסללו את הדרך לטיפול טוב...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח קשרים ולהניע התקדמות במאמץ להתגבר על ECD . למה להשתתף? למטופלים ומשפחות:...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמאתגרים ביותר שחווים אנשים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). בניגוד לעייפות אופיינית, עייפות הקשורה ECD יכולה להיות מתמשכת ומלחיצה, ולהשפיע על פעילויות יומיומיות, עבודה ורווחה כללית. אמנם אין פתרון אחד, אך ישנן אסטרטגיות שיכולות לעזור...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ואהוביהם, מציאת קהילה תומכת ותובנות רפואיות אמינות יכולות לעשות את כל ההבדל. מפגש חולי ומשפחות ECD נועד לחבר, לחנך ולהעצים אנשים שנפגעו ממחלה נדירה זו. הזדמנות ייחודית ללמוד ולהתחבר מפגש המטופלים והמשפחות מפגיש חולי ECD ,...
