על ידי admin | דצמ 16, 2025 | חדשות ECDGA
עונת החגים לרוב מלאה בחגיגות, חיבור ומסורות משמעותיות. אבל עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), תקופה זו של השנה יכולה להביא גם אתגרים ייחודיים – עייפות, לחץ, שיבושים בשגרה, תורים רפואיים, דרישות נסיעות, או פשוט הלחץ "לעמוד בקצב" ציפיות החג....
על ידי admin | דצמ 11, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD שמחה להודיע כי ההרשמה לסימפוזיון הרפואי 2026 , שיתקיים במרכז הכנסים מרניקס א. הירסינק באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB), פתוחה כעת . הרשמה מוקדמת זמינה עד ה-1 בפברואר 2026. אירוע מקצועי שנתי זה מפגיש קלינאים, חוקרים ומומחים רפואיים מתחומים...
על ידי admin | דצמ 11, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD שמחה להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת לכנס מטופלים ומשפחות ולסימפוזיון הרפואי 2026 , שיתקיים בברמינגהם, אלבמה . אירוע שנתי חשוב זה מפגיש מטופלים, מטפלים, בני משפחה, קלינאים וחוקרים לזמן של למידה, תמיכה וחיבור. פרטי האירוע מפגש וברכת קהל: 29 באפריל,...
על ידי admin | דצמ 9, 2025 | חדשות ECDGA
בסוף השבוע הזה, נציגים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) השתתפו בכנס השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) שהתקיים באורלנדו, פלורידה – אחד המפגשים המובילים בעולם לאנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה וחוקרי מחלות נדירות. נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן...
על ידי admin | דצמ 2, 2025 | חדשות ECDGA
עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, כל יום מביא עמו דברים לא ידועים. אבל היום, הקהילה שלנו מתאחדת כדי להראות שאף אחד לא הולך את המסע הזה לבד . תרומתכם ליום שלישי של מתן תוכפל בסכום של עד 90,000 דולר , מה שיכפיל את האהבה, התמיכה והכוח שאנו יכולים להציע לחולים...
