משאבים למטפלים
מטפלים בקהילת המחלות הנדירות מתמודדים עם כמה מכשולים יוצאי דופן. ייתכן שאף התמודדתם עם האתגר המיוחד של להיות אלה שאמורים לחנך את ספקי שירותי הבריאות שלכם ואחרים בנוגע למחלת Erdheim-Chester . לכן אתם זקוקים למידע, חינוך וכלים שיעזרו לכם להתמודד עם המשימות הרבות והמרתיעות העומדות בפניכם כשאתם מטפלים ביקירכם. המקורות שלהלן יפנו אתכם לארגונים המציעים סיוע ו/או מידע שעשויים לעזור.
כדי ליצור קשר עם אחרים המטפלים באנשים יקיריהם עם ECD , הצטרפו לשיחות הווירטואליות שלנו למטפלים. הירשמו לפגישה הבאה כאן .
תוכניות הפוגה למטפלים
NORD מספקת סיוע כספי כדי לאפשר למטפלים הפסקה כדי להשתתף בכנס, אירוע או פשוט לבלות אחר צהריים או ערב הרחק מהטיפול. הפרסים מוענקים על בסיס כל הקודם זוכה לאנשים זכאים.
סנגור ותמיכה
ברית המטפלים המשפחתית ארגון זה מספק קול ציבורי למטפלים, ומציע סיוע באמצעות חינוך, שירותים, מחקר ופעילות הסברה.
העצמת מטפלים אתר זה מספק אתר בטוח ומטפח לכל המטפלים עם תמיכה רגשית ורוחנית וכמות עצומה של משאבים מקוונים ולא מקוונים עבור מטפלים.
אגודת הנכים הבלתי נראים (IDA) מעודדת, מחנכת ומחברת אנשים וארגונים שנפגעו ממחלה, כאב ומוגבלות ברחבי העולם. IDA מציעה גם משאבים למידע על מחלות שונות, עזרה בעלויות תרופות, קצבאות נכות ועוד.
אתר HealingWell.com מציע קהילת תמיכה משגשגת, בלוג, סרטונים, ניוזלטר, מאמרים ומשאבים שיעזרו למטופלים להתמודד באופן פעיל עם אתגרי החיים עם מחלה כרונית.
האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה (לשעבר האגודה האמריקאית לדיאטטיקה) מספקת מידע מדויק ומשאבים שונים בנוגע לתזונה, בריאות ותחומים קשורים.
האגודה האמריקאית לתזונה האגודה האמריקאית לתזונה מקדמת בריאות אופטימלית באמצעות חינוך לתזונה ואיכות חיים. האגודה מחנכת אנשים מן השורה ואנשי מקצוע כאחד בנוגע ליתרונות הבריאותיים של תזונה ואיכות חיים, ומתמקדת בתזונה מבוססת מדע.
ייעוץ תזונה אישי ב-LLS מטופלים ושותפיהם לטיפול יכולים לקבל ייעוץ טלפוני אישי חינם עם אחת מהדיאטניות הרשומות של LLS, המתמחות בתזונה אונקולוגית. אכילה נכונה עוזרת לאנשים עם סרטן להרגיש טוב יותר, להישאר חזקים יותר ולסבול טוב יותר את תופעות הלוואי של הטיפול. תזונה טובה גם עוזרת לגוף להחליף תאי דם ורקמות בריאות שניזוקו כתוצאה מטיפול בסרטן. ניתן לתאם תור באינטרנט או להתקשר למרכז שירותי חינוך תזונתי של LLS בטלפון 877-467-1936 . קבעו תור ולמדו עוד כאן: www.LLSnutrition.org/schedule .
למכון הלאומי לבריאות בארה"ב (NIH) יש ערכת כלים לטיפול המספקת מידע ומשאבים לתמיכה במטפלים.
Global Genes , קהילה עולמית של ארגונים ללא מטרות רווח וקבוצות תמיכה המחויבות לשינוי האופן שבו העולם מתמודד עם מחלות נדירות, מספקת ערכת כלים למטפלים.
מחקר מדעי שעבר ביקורת עמיתים על מטפלים במחלת ECD פורסם וניתן למצוא אותו כאן . מחקר זה ביקש לאפיין צרכים וחוויות לא מסופקים של מטפלים בחולים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) וגידולים היסטיוציטיים אחרים (HN) ולזהות גורמים הקשורים למציאת תועלת ומשמעות במתן טיפול לחולים עם סוגי סרטן נדירים.
מאמרים על מטפלים
[table id="6" /]
משאבי קהילת המטפלים
[table id="7" /]
ספרי מטפלים
[table id="40" /]
מומחים רפואיים ECD בקהילה שלנו סייעו בהרכבת שני סוגים של חוברות למטרות חינוך כללי והגברת המודעות. חוברת המטופלים זמינה כדי לסייע לחברים חדשים בקהילה להבין את יסודות ECD . החוברת הרפואית זמינה לשיתוף עם צוות המטפלים שלך או כל איש מקצוע רפואי. בקשו עותק חינם על ידי מילוי טופס זה.
אם אתם מכירים מקורות נוספים שכדאי לפרט, אנא צרו עמנו קשר.