מרכזי טיפול
מרכזי טיפול ECD
רשת של מרכזי טיפול ECD זמינה כדי לסייע למטופלים למצוא רופאים בעלי ידע כדי לאשר אבחנה ולספק טיפולים וטיפול מתמשך. מטופלים רבים חווים לעיתים קרובות עיכוב ארוך מתחילת התסמינים ועד לאבחון. אנו מבינים שההמתנה קשה ביותר עבור מטופלים ומשפחותיהם. הקשיים, פעמים רבות, יכולים להימשך גם לאחר האבחון אם הצוות הרפואי אומר למטופל שאין לו ניסיון בטיפול ECD . אנו ב- ECDGA מאמינים כי זיהוי מרכזי טיפול יסייע למטופלים בחיפושם אחר צוות רפואי באזורם בעל עניין וידע בטיפול בחולי ECD .
טיפול בחולה ECD הוא מורכב ודורש צוות מומחים שעובדים יחד. ישנם מספר מוסדות המחויבים להחזיק צוות מומחים זמין כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר לחולי ECD . רשת זו של מרכזי הפניה לטיפול ECD זמינה לסייע לחולי ECD ותעבוד עם הצוות הרפואי המקומי של המטופל. מטופלים ורופאים מקומיים מתבקשים לפנות לאנשי הקשר במרכזים אלה לקבלת סיוע באבחון, טיפול ומעקב אחר חולי ECD .
לעיתים קרובות מטופל אינו יכול להגיע למרכז טיפול ECD . במקרה זה, מטופל עשוי להזדקק לרופא קרוב לביתו המכיר את ECD ואת הטיפול באדם החי עם ECD .
ל- ECDGA Patient Navigator יש גישה למידע על רופאים מחוץ למרכזי טיפול אשר מכירים את ECD . אם אתם מטופלים או בני משפחה וזקוקים למידע על רופאים מחוץ למרכזי טיפול, אנא צרו עמנו קשר.
ישנם שני סוגים של מרכזי טיפול ECD : מרכז הפניות ומרכז חירום.
מרכז טיפול בהפניה ECD הוא מרכז שבו המוסד או רופא במוסד טיפלו בחמישה חולי ECD או יותר. מרכזים אלה מוכנים ויכולים לרשום טיפולי ECD . הרופא הראשי בכל מרכז מוכן לספק ייעוץ רשמי או לא רשמי במקרי ECD במרכזים אחרים, בכפוף למדיניות ולנהלים המקומיים הקשורים לביצוע התייעצויות אלה. במרכזים אלה יש גם פתולוג המכיר ביטויים היסטופתולוגיים הטרוגניים של ECD ומוכן לשתף פעולה בנושא מקרי ECD .
מרכז טיפול חירום ECD הוא מוסד המעוניין לטפל בחולי ECD אך טרם טיפל בחמישה או יותר חולי ECD . כל איש מקצוע רפואי המעוניין לזהות את המוסד שלו כמרכז הפניה או טיפול חירום מוזמן ליצור קשר עם הארגון.
[mapsvg id="2"]
[table id="38" /]
הַבָּא> ניטור טיפול
עדכון אחרון: 27/02/25