יקב Vines בצ "סטרטון, אינדיאנה, אירח אירוע גיוס תרומות והגברת המודעות לכבודו של חולה ECD , האנק, במהלך סוף השבוע של יום המחלות הנדירות. הם סיפקו מוזיקה חיה, אוכל וחולצות וקפוצ" ונים בנושא מודעות ECD לרכישה. לאחר פרסום בקהילה ובאינטרנט, הייתה נוכחות נהדרת. בנוסף, היקב תרם אחוז מכלל מכירות היין ל- ECDGA לכבודו של האנק. עלייה למודעות רבה ECD הועלתה בנוסף לתרומות שהוענקו ל- ECDGA !
Search Our Blogs
Recent Posts
- זיגי הזברה מדברת על שמירה על קשר
- דאגה לעצמך במהלך החגים: תמיכה לחולי ECD ומשפחותיהם
- יש להגיש תקצירים עד ה-1 בפברואר לסימפוזיון הרפואי של ECDGA 2026
- קמפיין תרומות סוף שנה של ECDGA הכפילו את ההשפעה שלכם לפני 31 בדצמבר!
- ההרשמה פתוחה כעת לסימפוזיון הרפואי ECDGA 2026 לקידום טיפול ECD יחד – הצטרפו אלינו בברמינגהם, אלבמה

