אודותינו
המשימה שלנו
הברית הגלובלית ECD מוקדשת להעלאת המודעות, התמיכה, החינוך והמחקר הקשורים למחלת Erdheim-Chester . הארגון עובד עם הקהילה העולמית כדי להשיג את המטרות הבאות:
העלאת המודעות ל- ECD . אנו שואפים להקל על אבחון מוקדם של המחלה ולעורר דאגה ומאמצים להגברת הידע בנוגע למחלה ולטיפולים.
לספק תמיכה לאנשים שנפגעו מהמחלה. נמשיך לנקוט בכל הדרכים כדי להפחית את הנטל ככל האפשר על אלו שנפגעו מ- ECD . מתן מידע, הפניות וקשר אישי עם אחרים שנפגעו מהמחלה הן רק חלק מהתמיכה המוצעת באמצעות ECDGA .
לקדם ולתמוך בתוכניות מחקר. מטרתן של תוכניות מחקר כאלה היא ללמוד עוד על (א) המחלה, (ב) טיפולים יעילים למחלה, (ג) תרופות אפשריות, ו/או (ד) דרכים למניעת המחלה לחלוטין. זה יכלול, אך לא בהכרח יוגבל, לשיתוף פעולה עם צוותים רפואיים, אנשי מחקר וארגוני בריאות אחרים כדי לסייע בהגדרת תחומים בהם יש צורך במחקר, לממן מחקר ולסייע בקידום היתרונות של מחקר ECD לסוכנויות בריאות אחרות. הברית תשמש גם כצינור להעברת מידע נדרש מחבריה לקהילת המחקר בהתאם להנחיות מתועדות.
קתי ברואר, מייסדת ונשיאה
שתפו חומרי לימוד וסייעו בשיתוף מידע בין גורמים המעוניינים בנוגע ECD . זה כולל מתן מידע עדכני, אמין ועובדתי הקשור ל- ECD למטופלים, יקיריהם, צוות רפואי, אנשי מחקר, תקשורת וארגונים אחרים. זה יכלול גם קידום, חסות וקיום סדנאות, סימפוזיונים ופגישות אחרות לקידום מטרות הברית.
עשור של השפעה
עבור רוב האנשים, חוויה של מחלת Erdheim-Chester מתחילה בחיפוש מתסכל ומפחיד אחר תשובות.
זה בהחלט היה נכון לגבי מייסדת ECD Global Alliance, קתי ברואר, ובעלה המנוח, גארי. בזמן מותו, גארי היה חולה במשך 20 שנה וחולה מאוד במשך שלוש שנים. היו לו תסמינים של מחלת כליות, ולמעשה עבר השתלת כליה. אך רק לאחר נתיחת הגופה גילתה קתי Erdheim-Chester הייתה הסיבה האמיתית.
זהו האתגר במחלה נדירה מאוד. כאשר מצב מסוים פוגע בכ-1,000 איש ברחבי העולם, מעט רופאים בעלי הידע הנדרש לאבחון, במיוחד כאשר הוא יכול להתבטא בתסמינים הנעים בין כאבי עצמות וירידה במשקל ועד בעיות ראייה ושיווי משקל. (בין מערכות גוף רבות, ECD יכול להשפיע על בלוטת יותרת המוח ובלוטת יותרת הכליה, הריאות, הקרום סביב הלב, הכליות והמוח.)
עם זאת, סיפור ECD שונה באופן משמעותי כיום מאשר בשנת 2008, והסיבה לכך היא הברית הגלובלית ECD . הברית, שהוקמה על ידי מטפלים שמצאו זה את זה דרך האינטרנט, גדלה משש משפחות לכמעט 800, והיא שינתה את התחזית עבור חולי ECD באופן דרמטי.
כיום, רוב חולי ECD יכולים לשלוט בהתקדמות המחלה באמצעות אחד מכמה טיפולים הנמצאים כיום בשימוש. רבים עברו מתוחלת חיים אופיינית של 3-5 שנים לניהול תסמינים תוך כדי המשך חייהם.
התקווה שלנו לעתיד
קראו על תוכנית האסטרטגיה בת 5 השנים שמיושמת כעת על ידי קבוצת הסנגוריה שלכם.
הברית הגלובלית של ECD יצרה קהילה המבוססת על שיתוף פעולה ושותפויות בין מטופלים, בני משפחה, חברים, תורמים, אנשי מקצוע רפואיים וחוקרים. כקהילה, ציר הזמן הבא מספק סקירה כללית של כמה מההישגים שהושגו כתוצאה מכך.
הברית הקימה רשת של מרכזי טיפול במוסדות רפואיים מובילים בעולם, בכל אחד מהם צוות מומחים המוכנים לאבחן ולטפל ECD .
"לפני ECDGA , לא היה מקום מרכזי לטיפול במחלה או לקבלת מידע, לא היה ארגון. היית פוגש רופא שמציע לטפל בך ומגלה שהוא מעולם לא טיפל בחולה ECD אחד." – מטפל בחולה ECD
היא יצרה רשת תמיכה של משפחות ואיחדה חברי קהילת ECD הבינלאומית לסדרת כנסים שנתיים – הזדמנות לחולים לפגוש זה את זה ולשוחח עם רופאים המתמחים ב- ECD .
היא השיקה רישום חולים כדי לבנות ארכיון של נתונים על ECD ושיתפה פעולה עם ה-NIH כדי לגייס חולים למחקר היסטוריה טבעית – מפתח לבניית הבנה של התקדמות המחלה.
ובאופן בולט ביותר, זה עזר לאפשר את העבודה בתחום הריפוי הגנטי שהובילה לאישור ה-FDA של תרופה יעילה בטיפול ECD .
הישגים נוספים
[table id="28" /]