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Guider ECD vers l’avenir grâce à la science et au service

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par Steven May Jr | Mai 3, 2025 | ECDGA Actualités

Les progrès en matière de Erdheim-Chester Disease (ECD) ne se fait pas en vase clos. Ils sont rendus possibles par la collaboration entre les scientifiques, les cliniciens, les patients et les familles qui vont de l’avant malgré les inconnues. Au centre de ces...
Collecte de fonds avec le cœur : Célébrer les bénévoles champions

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par Asmaa Javed | Avr 29, 2025 | ECDGA Actualités

La sensibilisation à une maladie rare comme la maladie deErdheim-Chester (ECD ) ne se résume pas à des faits et des chiffres : elle fait appel à des personnes. Il faut de la passion, de l’imagination et un esprit communautaire. À l’occasion du Mois du...
Le battement de cœur de notre communauté : Modérateurs de chat bénévoles

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par Asmaa Javed | Avr 29, 2025 | ECDGA Actualités

Lorsqu’une personne entend pour la première fois les mots  » maladie deErdheim-Chester  » (ECD), elle peut avoir l’impression d’entrer en territoire inconnu – un diagnostic très rare que la plupart des gens n’ont jamais rencontré. Mais...
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