par Steven May Jr | Mai 6, 2025 | ECDGA Actualités
Alors que vous vous préparez à participer au 10e rassemblement annuel des patients et des familles organisé par la Disease Global Alliance ( ), nous voulons nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et du contexte dont vous avez besoin pour...
par Asmaa Javed | Mai 6, 2025 | ECDGA Actualités
L’importance du diagnostic précoce dans la Erdheim-Chester maladie : L’histoire de Marc Le diagnostic d’une maladie rare comme la Erdheim-Chester (ECD) peut être accablant. Pour beaucoup, le chemin vers les réponses est long, déroutant et souvent...
par Steven May Jr | Mai 3, 2025 | ECDGA Actualités
Les progrès en matière de Erdheim-Chester Disease (ECD) ne se fait pas en vase clos. Ils sont rendus possibles par la collaboration entre les scientifiques, les cliniciens, les patients et les familles qui vont de l’avant malgré les inconnues. Au centre de ces...
par Asmaa Javed | Avr 29, 2025 | ECDGA Actualités
La sensibilisation à une maladie rare comme la maladie deErdheim-Chester (ECD ) ne se résume pas à des faits et des chiffres : elle fait appel à des personnes. Il faut de la passion, de l’imagination et un esprit communautaire. À l’occasion du Mois du...
