par Steven May Jr | Sep 9, 2025 | ECDGA Actualités
https://test.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
par Asmaa Javed | Sep 9, 2025 | ECDGA Actualités
La séance de chat mensuelle du 31 juillet a été un événement vraiment spécial, avec pour invité Gary Tobin, qui a partagé son extraordinaire parcours de résilience et de survie après avoir été diagnostiqué avec un mélanome lentigineux acral de stade 4. Cette séance a...
par Steven May Jr | Sep 8, 2025 | Collectes de fonds communautaires, ECDGA Actualités
La semaine de sensibilisation au DPE aura lieu du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour sensibiliser le monde et lui montrer ce que signifie faire partie de la famille DPE. La semaine de sensibilisation est importante car la maladie...
par Asmaa Javed | Sep 8, 2025 | Enregistrements des webinaires
Pat Gildroy, administrateur principal du groupe Facebook « Got Arginine VasoPressin Deficiency ? » à propos des ressources, des symptômes, des tests et de l’expérience des patients qui vivent avec un déficit en arginine vasopressine, anciennement connu sous le...
par Steven May Jr | Sep 4, 2025 | ECDGA Actualités
La maladie d’Erdheim-Chester, également appelée ECDest une forme très rare de cancer du sang. Elle est si rare que certains articles médicaux estiment que seuls 2 000 cas environ ont été recensés dans le monde. Notre corps possède des cellules spéciales appelées...
