Escalader pour guérir

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La course/marche virtuelle ECD organisée par les membres ce mois-ci a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, d’accroître la sensibilisation et de rassembler les partisans de tous ceux qui luttent contre ECD.  La famille...
2021 Journée des maladies rares

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QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde...