A propos de nous
Notre mission
L’Alliance mondiale ECD se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l’éducation et à la recherche dans les domaines suivants Erdheim-Chester la maladie. L’organisation travaille avec la communauté mondiale pour accomplir ce qui suit :
Sensibilisez les gens à ECD. Nous nous efforçons de faciliter le diagnostic précoce de la maladie et de stimuler l’intérêt et les efforts pour améliorer les connaissances sur la maladie et les traitements.
Apporter un soutien aux personnes touchées par la maladie. Nous continuerons à rechercher tous les moyens d’alléger autant que possible le fardeau des personnes touchées par la maladie ECD. L’information, l’orientation et le contact individuel avec d’autres personnes touchées par la maladie ne sont que quelques-uns des soutiens offerts par l’intermédiaire de ECDGA.
Défendre et soutenir les programmes de recherche. L’objectif de ces programmes de recherche est d’en apprendre davantage sur (a) la maladie, (b) les traitements efficaces de la maladie, (c) les remèdes possibles, et/ou (d) les moyens de prévenir complètement la maladie. L’alliance comprendra, entre autres, une collaboration avec le personnel médical, le personnel de recherche et d’autres organismes de santé pour aider à définir les domaines dans lesquels la recherche est nécessaire, pour financer la recherche et pour aider à promouvoir les avantages de la recherche sur le site ECD auprès d’autres organismes de santé. L’alliance servira également d’intermédiaire pour transférer les informations nécessaires de ses membres à la communauté des chercheurs, conformément à des lignes directrices documentées.
Kathy Brewer, fondatrice et présidente
Partager du matériel éducatif et faciliter l’échange d’informations entre les parties intéressées concernant ECD. Il s’agit notamment de fournir des informations actuelles, fiables et factuelles sur le site ECD aux patients, à leurs proches, au personnel médical, au personnel de recherche, aux médias et à d’autres organisations. Il s’agira également de promouvoir, de parrainer et d’organiser des ateliers, des symposiums et d’autres réunions afin de promouvoir les objectifs de l’alliance.
Une décennie d’impact
Pour la plupart des gens, l’expérience de la maladie commence par une recherche frustrante et effrayante de réponses. Erdheim-Chester maladie commence par une recherche frustrante et effrayante de réponses.
Ce fut certainement le cas pour la fondatrice de ECD Global Alliance, Kathy Brewer, et son défunt mari, Gary. Au moment de sa mort, Gary était malade depuis 20 ans et très malade depuis trois ans. Il présentait des symptômes de maladie rénale et avait d’ailleurs subi une greffe de rein. Mais ce n’est qu’à l’autopsie que Kathy a appris que la maladie de Gary était la véritable cause de son décès. Erdheim-Chester la véritable cause de son décès.
C’est le défi que pose une maladie très rare. Lorsqu’une maladie ne touche qu’environ 1 000 personnes dans le monde, peu de médecins ont la familiarité nécessaire pour la diagnostiquer, en particulier lorsqu’elle peut se manifester par des symptômes allant de douleurs osseuses et d’une perte de poids à des problèmes de vision et d’équilibre. (Parmi les nombreux systèmes de l’organisme, ECD peut affecter l’hypophyse et les glandes surrénales, les poumons, la membrane entourant le cœur, les reins et le cerveau).
Cependant, l’histoire de ECD est remarquablement différente aujourd’hui de ce qu’elle était en 2008, et la raison en est l’Alliance mondiale ECD. Lancée par des soignants qui se sont trouvés grâce à l’internet, l’Alliance est passée de six familles à près de 800, ce qui a radicalement changé les perspectives pour les patients du site ECD.
Aujourd’hui, la plupart des patients du site ECD peuvent contrôler la progression de la maladie grâce à l’un des nombreux traitements actuellement utilisés. Nombreux sont ceux qui sont passés d’une espérance de vie typique de 3 à 5 ans à une gestion des symptômes qui leur permet de continuer à vivre.
Notre espoir pour l'avenir
Découvrez le plan stratégique quinquennal actuellement mis en œuvre par votre groupe de pression.
L’Alliance mondiale ECD a créé une communauté basée sur la collaboration et les partenariats entre les patients, les membres des familles, les amis, les donateurs, les professionnels de la santé et les chercheurs. En tant que communauté, la chronologie suivante donne un aperçu de certaines des réalisations qui en ont résulté.
L’Alliance a mis en place un réseau de centres de soins dans des établissements médicaux de premier plan au niveau international, chacun disposant d’une équipe de spécialistes préparés à diagnostiquer et à traiter ECD.
« Avant ECDGA, il n’y avait pas de lieu central pour traiter la maladie ou obtenir des informations, pas d’organisation. Vous rencontriez un médecin qui vous proposait de vous soigner et vous découvriez qu’il n’avait jamais traité un seul patient de ECD. » – aidant d’un patient ECD
Elle a créé un réseau de soutien pour les familles et a réuni les membres de la communauté internationale ECD pour une série de conférences annuelles – une occasion pour les patients de se rencontrer et de parler avec des médecins spécialisés dans ECD.
Elle a lancé un registre de patients pour constituer des archives de données sur ECD et s’est associée aux NIH pour recruter des patients dans le cadre d’une étude de l’histoire naturelle, essentielle pour comprendre la progression de la maladie.
Et, fait le plus marquant, elle a contribué à rendre possible les travaux de thérapie génique qui ont conduit à l’approbation par la FDA d’un médicament efficace dans le traitement de ECD.
Plus de réalisations
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