Centres de soins
ECD Centres de soins
Un réseau de centres de soins ECD est disponible pour aider les patients à trouver des médecins compétents pour confirmer un diagnostic et fournir des traitements et des soins continus. De nombreux patients subissent souvent un long délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Nous comprenons que l’attente est extrêmement difficile pour les patients et leurs familles. Les difficultés peuvent souvent se poursuivre après le diagnostic si l’équipe médicale dit au patient qu’elle n’a pas d’expérience dans le traitement de ECD. À l’adresse ECDGA, nous pensons que l’identification des centres de soins aidera les patients à trouver une équipe médicale dans leur région qui soit intéressée par le traitement des patients ECD et qui ait les connaissances nécessaires pour le faire.
La prise en charge d’un patient ECD est complexe et nécessite la collaboration d’une équipe de spécialistes. Un certain nombre d’institutions se sont engagées à mettre à disposition une équipe de spécialistes pour fournir les meilleurs soins aux patients ECD. Ce réseau de centres d’orientation des soins ECD est disponible pour aider les patients ECD et travaillera avec l’équipe médicale locale du patient. Les patients et les médecins locaux sont invités à contacter les personnes-ressources de ces centres pour obtenir de l’aide dans le diagnostic, le traitement et le suivi des patients ECD.
Il arrive souvent qu’un patient ne puisse pas se rendre dans un centre de soins ECD. Dans ce cas, il peut avoir besoin d’un médecin proche de chez lui qui connaisse bien le site ECD et les soins prodigués à une personne vivant avec ECD.
Le navigateur de patients ECDGA a accès à des informations sur les médecins en dehors des centres de soins qui connaissent bien ECD. Si vous êtes un patient ou un membre de sa famille et que vous avez besoin d’informations sur les médecins en dehors des centres de soins, veuillez nous contacter.
Il existe deux types de centres de soins ECD: Le centre de référence et le centre émergent.
Un centre de soins de référence ECD est un centre où l’institution ou un médecin de l’institution a traité au moins cinq patients ECD. Ces centres ont la volonté et la capacité de prescrire des traitements sur ECD. Le médecin responsable de chaque centre est disposé à fournir une consultation formelle ou informelle sur les cas ECD dans d’autres centres, sous réserve des politiques et procédures locales relatives à la réalisation de ces consultations. Ces centres disposent également d’un pathologiste familiarisé avec les manifestations histopathologiques hétérogènes de ECD et disposé à collaborer sur les cas ECD.
Un centre de soins émergents ECD est une institution qui souhaite prendre en charge des patients ECD mais qui n’a pas encore traité cinq patients ECD ou plus. Tout professionnel de la santé désireux d’identifier son établissement comme centre de référence ou centre de soins émergents est encouragé à contacter l’organisation.
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Dernière mise à jour : 02/27/25