Las fiestas suelen estar llenas de celebraciones, conexiones y tradiciones significativas. Pero para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), esta época del año también puede suponer retos únicos: fatiga, estrés, rutinas alteradas, citas médicas, exigencias de los viajes o, simplemente, la presión de «seguir el ritmo» de las expectativas navideñas.
La Alianza Global ECD quiere recordar a todos los pacientes, cuidadores y familiares que tu bienestar es lo primero, y que cuidarte durante las fiestas no sólo es importante, sino necesario.
A continuación te ofrecemos algunos recordatorios y consejos suaves que te ayudarán a navegar por la estación con cuidado y equilibrio.
- Establece expectativas realistas
No pasa nada si tus fiestas son diferentes de las de los demás. Permítete modificar tradiciones, asistir a menos actos o celebrarlas de formas más tranquilas que te resulten cómodas y manejables.
- Prioriza el descanso
La fatiga es habitual en muchas personas que viven con ECD. Dedica mucho tiempo a descansar, modera las actividades y escucha a tu cuerpo. Descansar no es perder el tiempo: es proteger tu salud.
- Gestionar el estrés con autocompasión
Las vacaciones pueden ser emocionalmente complejas. Si te sientes abrumado, prueba técnicas de enraizamiento, movimiento suave, meditación o simplemente tómate tiempo para momentos de tranquilidad. Sé amable contigo mismo: tus sentimientos son válidos.
- Presta atención a la nutrición y la hidratación
Los alimentos y caprichos de temporada pueden ser maravillosos, pero sigue siendo importante nutrir tu cuerpo. Mantente hidratado, come alimentos equilibrados cuando puedas, y no dudes en rechazar alimentos o bebidas que no contribuyan a tu bienestar.
- Comunica tus necesidades
La familia y los amigos a menudo quieren ayudar, pero puede que no entiendan el ECD. Hazles saber lo que necesitas, ya sea un descanso, un espacio más tranquilo o flexibilidad en los planes. Una comunicación clara puede reducir el estrés de todos.
- Mantente conectado al apoyo
Si te sientes aislado -o simplemente quieres saber cómo estás- recuerda que nuestra comunidad está aquí para ti. La ECDGA ofrece sesiones de chat y seminarios web con otras personas que te entienden de verdad.
Nunca estás solo.
- Mantente al día con la medicación y las citas
Con la apretada agenda navideña, puede ser fácil perder de vista las rutinas. Considera la posibilidad de establecer recordatorios para los medicamentos, hacer la maleta con lo imprescindible para viajar y confirmar las citas médicas con antelación.
- Date Gracia
Tu valía no se define por lo mucho que hagas durante las vacaciones. Celebra los pequeños momentos, deja espacio para el descanso y honra el lugar en el que te encuentras en tu viaje hacia el ECD.
Estamos aquí para ti
Si necesitas información, visita erdheim-chester.org. Si necesitas ayuda adicional, puedes ponerte en contacto con la ECDGA en support@erdheim-chester.org.
Todos los que formamos parte de la Alianza Global ECD te deseamos paz, consuelo y conexión en estas fiestas. Eres una parte importante de nuestra comunidad, y te estamos agradecidos.