Centros de atención
ECD Centros de atención
Existe una red de Centros de Atención ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen el diagnóstico y les proporcionen tratamientos y atención continuada. Muchos pacientes sufren a menudo un largo retraso desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. Entendemos que la espera es extremadamente difícil para los pacientes y sus familias. Las dificultades, muchas veces, pueden continuar tras el diagnóstico si el equipo médico dice al paciente que no tiene experiencia en el tratamiento de ECD. En ECDGA creemos que la identificación de Centros de Atención ayudará a los pacientes en su búsqueda para encontrar un equipo médico en su región con interés y conocimientos en el tratamiento de pacientes de ECD.
Atender a un paciente de ECD es complicado y requiere el trabajo conjunto de un equipo de especialistas. Hay una serie de instituciones comprometidas a disponer de un equipo de especialistas para proporcionar los mejores cuidados a los pacientes de ECD. Esta red de Centros de Derivación Asistencial ECD está disponible para ayudar a los pacientes de ECD y trabajará con el equipo médico local del paciente. Se insta a los pacientes y a los médicos locales a que se pongan en contacto con los contactos de estos centros para obtener ayuda en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes de ECD.
A menudo, un paciente no puede desplazarse a un Centro de Atención ECD. En este caso, el paciente puede necesitar un médico cerca de casa que conozca ECD y los cuidados de alguien que vive con ECD.
El Navegador de Pacientes de ECDGA tiene acceso a información sobre médicos de fuera de los Centros de Atención que están familiarizados con ECD. Si eres paciente o familiar y necesitas información sobre médicos de fuera de los Centros de Atención, ponte en contacto con nosotros.
Hay dos tipos de Centros de Atención ECD: Centro de Referencia y Centro Emergente.
Un centro de atención de referencia ECD es aquel en el que la institución o un médico de la institución ha tratado a cinco o más pacientes ECD. Estos centros están dispuestos y son capaces de prescribir tratamientos ECD. El médico jefe de cada centro está dispuesto a realizar consultas formales o informales sobre casos de ECD en otros centros, sujeto a las políticas y procedimientos locales relacionados con la realización de estas consultas. Estos centros también cuentan con un patólogo familiarizado con las manifestaciones histopatológicas heterogéneas de ECD que está dispuesto a colaborar en los casos de ECD.
Un Centro de Atención Emergente ECD es una institución que está interesada en atender a pacientes de ECD pero que aún no ha tratado a cinco o más pacientes de ECD. Se anima a cualquier profesional médico interesado en identificar su institución como Centro de Referencia o de Atención Emergente a que se ponga en contacto con la organización.
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Última actualización: 02/27/25