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Las enfermedades raras celebran su primera semana de sensibilización del 14 al 18 de septiembre

por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias

Ésta es la Erdheim-Chester Semana de Concienciación sobre la Enfermedad, y Leslie y su marido, Rich, no sólo están llamando la atención sobre esta afección médica, sino también recaudando dinero para la investigación.

Recaudación de fondos para Gurnal Jones

por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias

Se celebró una recaudación de fondos en honor del ex jugador de baloncesto de Irondequoit y del St. John Fisher College, Gurnal Jones, que está luchando contra una enfermedad rara llamada… Erdheim-Chester.

Lo excepcional: Lo que las recuperaciones milagrosas pueden enseñarnos sobre cómo vencer al cáncer

por Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Noticias

Una paciente de ECD es entrevistada y citada en Popular Mechanics sobre cómo el vemurafenib ha cambiado su vida.

Iniciativa audaz para transformar la atención oncológica

por Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Noticias

Un vídeo del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York presenta a una paciente de ECD, Rita, que actualmente participa en el ensayo de vemurafenib. La de Rita es una historia extraordinaria que comienza a los 2 minutos y 22 segundos de este vídeo de 5...

Esposa que lucha por salvar a otros de una enfermedad rara tras la muerte de su marido

por Asmaa Javed | Dic 31, 2013 | Noticias

Entrevista televisiva a Kathy y Charles, dos miembros de la Alianza Global ECD. La entrevista explica lo que motiva a Kathy, Presidenta de la Alianza Global ECD, a seguir buscando mejores opciones de tratamiento para ECD y apoyando a la comunidad ECD.

Los recién casados ciegos se toman la vida con calma a pesar de las dificultades

por Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Noticias

Un artículo sobre Kit, una paciente de ECD, y su marido, Rich.
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