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¡Sólo faltan 3 días para el Giving Tuesday!

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por publer | Nov 29, 2025 | Mensajes sociales

La enfermedad de Erdheim-Chester es muy rara, pero nuestra comunidad es poderosa, y tu donativo ayuda a amplificar todas las voces.Recuerda: Todas las donaciones se igualarán hasta 90.000 $.Concienciémonos. Apoyemos a las familias. Impulsemos la...
Sólo faltan cuatro días para el Martes de Acción de Gracias

Sólo faltan cuatro días para el Martes de Acción de Gracias

por Steven May Jr | Nov 28, 2025 | Mensajes sociales

Este año, tu donativo a la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester llegará el DOBLE gracias a un generoso reto de igualación de 90.000 $. Tu apoyo alimenta la concienciación, los programas para pacientes y la investigación pionera. ¡Permanece atento...
Gestionar el estrés: ¿Cuáles son tus técnicas?

Gestionar el estrés: ¿Cuáles son tus técnicas?

por admin | Oct 29, 2025 | Mensajes sociales

Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester -ya sea como paciente o como cuidador- puede conllevar momentos abrumadores. Entre las visitas al médico, la incertidumbre y la vida cotidiana, es fácil sentir el peso de todo ello. Pero no estás solo. He aquí algunos...
¡Visión del Consejo Médico Asesor de la ECDGA!

¡Visión del Consejo Médico Asesor de la ECDGA!

por Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Mensajes sociales

De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), el Dr. Ronald Go (Clínica Mayo, Rochester) y Jerome Henson (ECDGA) debaten las estrategias asistenciales y las prioridades de investigación. El Dr. Go es un valioso miembro del Consejo Asesor Médico de la ECDGA.
¡Colaboración internacional en acción!

¡Colaboración internacional en acción!

por Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Mensajes sociales

De izquierda a octava: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Hospital Universitario Infantil Meyer, Italia). Las asociaciones transfronterizas son esenciales para avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Erdheim-Chester.
¡Dar a conocer los programas de la ECDGA!

¡Dar a conocer los programas de la ECDGA!

por Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Mensajes sociales

Diane Schriner en la mesa informativa de la ECDGA, compartiendo detalles sobre los programas de apoyo de la ECDGA, incluida nuestra creciente red de Centros de Atención de Referencia de ECD de todo el mundo.
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