por admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Noticias
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo? Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2020 | ECDGA Noticias
El siguiente enlace es al protocolo de un estudio ECD anunciado por el Dr. Augusto Vaglio de la Universidad de Parma en Italia. Se invita a los pacientes de ECD a participar enviando sus historiales médicos. El estudio pretende reunir los historiales médicos de 120...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2020 | ECDGA Noticias
Información para cuidadores Cualquier cuidador interesado en relacionarse con otras personas que quieren y cuidan a pacientes de ECD, puede ponerse en contacto con la organización. Cuidar es un trabajo muy difícil. Para muchos cuidadores, las exigencias físicas y...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2020 | ECDGA Noticias
Instrucciones en lengua extranjera para inscribirse en la Conferencia ECD en Barcelona el 26 de mayo de 2025 Abre Chrome como navegador de Internet. Ve a la página de inscripción en – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Haz...
por admin | Dic 28, 2019 | ECDGA Noticias
¡Otro año más llega a su fin! Agradecemos a la comunidad de ECD que siga apoyando a la organización en su misión de servir a las familias de todo el mundo. Con la ayuda de innumerables donantes, voluntarios y profesionales médicos, ECDGA ha podido apoyar a pacientes y...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2019 | ECDGA Noticias
Declaración de vacunación La comunidad médica de ECD recomienda encarecidamente que todo el mundo se vacune contra el COVID. Se aconseja mantener conversaciones entre las personas y sus equipos médicos sobre las situaciones específicas de los pacientes de ECD, y otras...
