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Una mujer de N.B. pide al gobierno que cubra el coste de un medicamento que salva vidas

por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Sin categorizar

“Es muy duro saber que hay un fármaco ahí fuera que si no puedo conseguir se va a acabar mi vida”. – Paciente canadiense con Erdheim-Chester Enfermedad

El Club de Estudio de los Jueves de DeRidder apoya los esfuerzos para combatir Erdheim-Chester las enfermedades

por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Noticias

ECD La presidenta y fundadora de Alianza Global, Kathy Brewer, habló a un club local sobre el progreso de la organización local sin ánimo de lucro.
Premios a la Excelencia Mundial para la Defensa de las Enfermedades Raras

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por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Comunicados de prensa

Contribuyentes excepcionales reconocidos en el Tercer Erdheim-Chester Internacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades.
Científicos italianos obtienen una subvención de una organización de base sin ánimo de lucro de Luisiana

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por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Comunicados de prensa

La Alianza Global ECD concede Erdheim-Chester Una beca de investigación de enfermedades para nuevas posibilidades de tratamiento mediante el biorreactor RCCS™ .
El gobernador Bel Edwards proclama el Día de las Enfermedades Raras en Luisiana

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por Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Comunicados de prensa

Erdheim-Chester Es una de las 7.000 enfermedades raras apoyadas por la proclamación de Luisiana.
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