Τι είναι το μητρώο ασθενών ECD;

Τι είναι το μητρώο ασθενών ECD;

Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
Πολυκεντρική μελέτη του κλινικού φαινότυπου και της έκβασης ECD

Πολυκεντρική μελέτη του κλινικού φαινότυπου και της έκβασης ECD

Ο ακόλουθος σύνδεσμος αφορά το πρωτόκολλο μιας μελέτης ECD όπως ανακοινώθηκε από τον Δρ Augusto Vaglio του Πανεπιστημίου της Πάρμας στην Ιταλία. ECD Οι ασθενείς καλούνται να συμμετάσχουν στέλνοντας ιατρικά αρχεία. Στόχος της μελέτης είναι να συγκεντρωθούν τα ιατρικά...
Πολυκεντρική μελέτη του κλινικού φαινότυπου και της έκβασης ECD

Συμβουλές για αγαπημένα πρόσωπα

Πληροφορίες για τον φροντιστή Όποιος φροντιστής ενδιαφέρεται να συνδεθεί με άλλους που αγαπούν και φροντίζουν τους ασθενείς του ECD, παρακαλείται να επικοινωνήσει με την οργάνωση. Η φροντίδα είναι μια πολύ δύσκολη δουλειά. Για πολλούς φροντιστές, οι σωματικές και...
Πολυκεντρική μελέτη του κλινικού φαινότυπου και της έκβασης ECD

Οδηγίες για την εγγραφή στο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη στις 26 Μαΐου 2025

Ξενόγλωσσες οδηγίες για την εγγραφή στο συνέδριο ECD στη Βαρκελώνη στις 26 Μαΐου 2025 Ανοίξτε το Chrome ως πρόγραμμα περιήγησης στο διαδίκτυο. Μεταβείτε στη σελίδα εγγραφής στη διεύθυνση – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering...
Ενημερωτικό δελτίο τέλους έτους 2019

Ενημερωτικό δελτίο τέλους έτους 2019

Μια ακόμη χρονιά φτάνει στο τέλος της! Είμαστε ευγνώμονες στην κοινότητα του ECD που συνεχίζει να υποστηρίζει τον οργανισμό στην αποστολή του να εξυπηρετεί οικογένειες σε όλο τον κόσμο. Με τη βοήθεια αμέτρητων δωρητών, εθελοντών και επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου,...
Πολυκεντρική μελέτη του κλινικού φαινότυπου και της έκβασης ECD

Πληροφορίες για το COVID-19

Δήλωση εμβολιασμού Η ιατρική κοινότητα ECD ενθαρρύνει θερμά να κάνουν όλοι εμβολιασμό κατά του COVID. Συνιστάται η συζήτηση μεταξύ των ατόμων και των ιατρικών ομάδων τους σχετικά με συγκεκριμένες καταστάσεις για τους ασθενείς ECD και άλλους με υποκείμενες παθήσεις...