από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι υπερήφανη που προβάλλει ένα από τα καινοτόμα ερευνητικά έργα που χρηματοδοτούνται επί του παρόντος μέσω του προγράμματος επιχορήγησής μας. Με επικεφαλής τον Dr. Francesco Peyronel στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Μετά από μια ημέρα γεμάτη γνώσεις, κοινές ιστορίες και δυνατές συζητήσεις στο 2025 Patient & Family Gathering, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσκαλεί όλους τους συμμετέχοντες να συμμετάσχουν σε ένα ειλικρινές και αξέχαστο εορταστικό δείπνο – μιαστιγμή για να...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD δίαιτα”, η διατροφή με ισορροπημένο,...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
από Asmaa Javed | Mar 26, 2025 | ECDGA Νέα
Μια εισαγωγή για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε λάβει πρόσφατα διάγνωση Erdheim-Chester νόσου (ECD), μπορεί να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, μπερδεμένοι ή ακόμη και φοβισμένοι. Αυτό είναι απολύτως κατανοητό. ECD είναι μια...
