από publer | Nov 29, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Η νόσος Erdheim-Chester είναι εξαιρετικά σπάνια, αλλά η κοινότητά μας είναι πανίσχυρη – και η δωρεά σας συμβάλλει στην ενίσχυση κάθε φωνής.Θυμηθείτε: Όλες οι δωρεές θα αντιστοιχηθούν έως και 90.000 δολάρια.Ας διαδώσουμε την ευαισθητοποίηση. Ας στηρίξουμε τις...
από Steven May Jr | Nov 28, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Φέτος, η δωρεά σας προς την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester θα είναι ΔΙΠΛΑΣΙΑ χάρη σε μια γενναιόδωρη πρόκληση ύψους 90.000 δολαρίων. Η υποστήριξή σας τροφοδοτεί την ευαισθητοποίηση, τα προγράμματα για τους ασθενείς και την πρωτοποριακή έρευνα. Μείνετε...
από admin | Oct 29, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester -είτε ως ασθενής είτε ως φροντιστής- μπορεί να φέρει συγκλονιστικές στιγμές. Ανάμεσα στις επισκέψεις σε γιατρούς, την αβεβαιότητα και την καθημερινή ζωή, είναι εύκολο να νιώσετε το βάρος όλων αυτών. Αλλά δεν είστε μόνοι. Ακολουθούν...
από Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Από αριστερά προς τα δεξιά: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) και Jerome Henson (ECDGA) συζητούν στρατηγικές φροντίδας και ερευνητικές προτεραιότητες. Ο Dr. Go είναι πολύτιμο μέλος της ιατρικής συμβουλευτικής επιτροπής του...
από Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Από αριστερά προς οκτώ: (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Παίδων Meyer, Ιταλία). Οι διασυνοριακές συνεργασίες είναι απαραίτητες για την προώθηση της κατανόησης της νόσου...
από Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Η Diane Schriner στο ενημερωτικό τραπέζι της ECDGA, μοιράζεται λεπτομέρειες σχετικά με τα προγράμματα υποστήριξης της ECDGA – συμπεριλαμβανομένου του αυξανόμενου δικτύου των Κέντρων Παραπομπής ECD σε όλο τον...
