Είμαι σπάνιος

Είμαι σπάνιος

Είμαι σπάνιος Τι θέλω να μάθουν οι άλλοι για την εμπειρία μου με τη νόσο Erdheim-Chester. Από την Janet Bunge Κεντάκι – Σεπτέμβριος 10, 2018 Στις αρχές του 2015, μετά από δέκα χρόνια “Τι συμβαίνει, και πραγματικά δεν είμαι μια κλαψιάρα γυναίκα”,...

Περπατώντας με ελπίδα

“Μελέτησα ό,τι μπορούσα σχετικά με το ECD και πίστευα ότι πολύ σύντομα θα με καταδίκαζαν σε θάνατο”. – από τον Hugh Welborn.

Ένα πνευματικό ταξίδι μέσα από ECD

Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για την προοπτική και την αντίδραση του ασθενούς στην είδηση. Παρά τις επιπτώσεις του COVID και τη σπανιότητα της πρόσφατα ανακαλυφθείσας ασθένειας,...