από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD δίαιτα”, η διατροφή με ισορροπημένο,...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
από Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Νέα
Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
από Asmaa Javed | Apr 25, 2025 | Ηχογραφήσεις διαδικτυακών σεμιναρίων
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering αναλύουν...
από Asmaa Javed | Apr 4, 2025 | Συνεργάτες