Σχετικά με εμάς
Η αποστολή μας
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με Erdheim-Chester ασθένεια. Ο οργανισμός συνεργάζεται με την παγκόσμια κοινότητα για να επιτύχει τα εξής:
Αύξηση της ευαισθητοποίησης για το ECD. Προσπαθούμε να διευκολύνουμε την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και να τονώσουμε το ενδιαφέρον και τις προσπάθειες για την αύξηση της γνώσης σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες.
Παροχή υποστήριξης σε όσους πλήττονται από την ασθένεια. Θα συνεχίσουμε να επιδιώκουμε κάθε τρόπο για να μειώσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο το βάρος για όσους πλήττονται από το ECD. Η παροχή πληροφοριών, η παραπομπή και η προσωπική επαφή με άλλους που έχουν πληγεί από την ασθένεια είναι μερικές μόνο από τις υποστηρίξεις που προσφέρονται μέσω του ECDGA.
Υποστήριξη και υποστήριξη ερευνητικών προγραμμάτων. Ο σκοπός αυτών των ερευνητικών προγραμμάτων είναι να μάθουν περισσότερα για α) την ασθένεια, β) τις αποτελεσματικές θεραπείες για την ασθένεια, γ) τις πιθανές θεραπείες ή/και δ) τους τρόπους πρόληψης της ασθένειας συνολικά. Αυτό θα περιλαμβάνει, χωρίς να περιορίζεται απαραίτητα, τη συνεργασία με το ιατρικό προσωπικό, το ερευνητικό προσωπικό και άλλους οργανισμούς υγείας για να βοηθήσει στον καθορισμό των τομέων στους οποίους απαιτείται έρευνα, στη χρηματοδότηση της έρευνας και στην προώθηση των πλεονεκτημάτων της έρευνας ECD σε άλλους οργανισμούς υγείας. Η συμμαχία θα χρησιμεύσει επίσης ως αγωγός για τη μεταφορά των αναγκαίων πληροφοριών από τα μέλη της στην ερευνητική κοινότητα σύμφωνα με τεκμηριωμένες κατευθυντήριες γραμμές.
Kathy Brewer, Ιδρύτρια και Πρόεδρος
Ανταλλαγή εκπαιδευτικού υλικού και διευκόλυνση της ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ των ενδιαφερομένων μερών σχετικά με το ECD. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή σύγχρονων, αξιόπιστων και τεκμηριωμένων πληροφοριών σχετικά με το ECD σε ασθενείς, οικείους, ιατρικό προσωπικό, ερευνητικό προσωπικό, μέσα μαζικής ενημέρωσης και άλλους οργανισμούς. Θα περιλαμβάνει επίσης την προώθηση, τη χορηγία και τη διεξαγωγή εργαστηρίων, συμποσίων και άλλων συναντήσεων για την προώθηση των στόχων της συμμαχίας.
Μια δεκαετία αντίκτυπου
Για τους περισσότερους ανθρώπους, μια εμπειρία με Erdheim-Chester ασθένεια αρχίζει με μια απογοητευτική, τρομακτική αναζήτηση απαντήσεων.
Αυτό ίσχυε σίγουρα για την ιδρύτρια της ECD Global Alliance Kathy Brewer και τον εκλιπόντα σύζυγό της, Gary. Τη στιγμή του θανάτου του, ο Gary ήταν άρρωστος εδώ και 20 χρόνια και πολύ άρρωστος εδώ και τρία χρόνια. Είχε συμπτώματα νεφροπάθειας και, μάλιστα, υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση νεφρού. Όμως, μόλις στη νεκροψία του η Kathy έμαθε Erdheim-Chester ήταν η πραγματική αιτία.
Αυτή είναι η πρόκληση με μια πολύ σπάνια ασθένεια. Όταν μια πάθηση πλήττει μόλις 1.000 άτομα παγκοσμίως, λίγοι γιατροί έχουν την απαιτούμενη εξοικείωση για τη διάγνωσή της, ιδίως όταν μπορεί να εκδηλωθεί με συμπτώματα που κυμαίνονται από πόνο στα οστά και απώλεια βάρους έως προβλήματα όρασης και ισορροπίας. (Μεταξύ πολλών συστημάτων του σώματος, το ECD μπορεί να επηρεάσει την υπόφυση και τα επινεφρίδια, τους πνεύμονες, τη μεμβράνη γύρω από την καρδιά, τα νεφρά και τον εγκέφαλο).
Ωστόσο, η ιστορία του ECD είναι εξαιρετικά διαφορετική σήμερα από ό,τι ήταν το 2008, και ο λόγος είναι η Παγκόσμια Συμμαχία ECD. Η Συμμαχία ξεκίνησε από φροντιστές ασθενών που βρήκαν ο ένας τον άλλον μέσω του διαδικτύου, και από έξι οικογένειες έχει αυξηθεί σε σχεδόν 800 και έχει αλλάξει δραματικά τις προοπτικές για τους ασθενείς ECD.
Σήμερα, οι περισσότεροι ασθενείς του ECD μπορούν να ελέγξουν την εξέλιξη της νόσου με μία από τις διάφορες θεραπείες που χρησιμοποιούνται σήμερα. Πολλοί έχουν περάσει από το τυπικό προσδόκιμο ζωής των 3-5 ετών στη διαχείριση των συμπτωμάτων καθώς συνεχίζουν τη ζωή τους.
Η ελπίδα μας για το μέλλον
Διαβάστε για το 5ετές σχέδιο στρατηγικής που υλοποιεί επί του παρόντος η ομάδα συνηγορίας σας.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD έχει δημιουργήσει μια κοινότητα που βασίζεται στη συνεργασία και τις συμπράξεις μεταξύ ασθενών, μελών της οικογένειας, φίλων, δωρητών, ιατρών και ερευνητών. Ως κοινότητα, το ακόλουθο χρονοδιάγραμμα παρέχει μια επισκόπηση ορισμένων από τα επιτεύγματα που έχουν προκύψει ως αποτέλεσμα.
Η Συμμαχία δημιούργησε ένα δίκτυο Κέντρων Φροντίδας σε κορυφαία ιατρικά ιδρύματα διεθνώς, καθένα από τα οποία διαθέτει μια ομάδα ειδικών προετοιμασμένων να διαγνώσουν και να θεραπεύσουν το ECD.
“Πριν από το ECDGA, δεν υπήρχε κεντρικό μέρος για τη θεραπεία της νόσου ή την ενημέρωση, καμία οργάνωση. Συναντούσες έναν γιατρό που προσφερόταν να σε θεραπεύσει και ανακάλυπτες ότι δεν είχε αντιμετωπίσει ποτέ ούτε έναν ασθενή του ECD “. – φροντιστής ενός ασθενούς ECD
Δημιούργησε ένα δίκτυο υποστήριξης οικογενειών και έφερε τα μέλη της διεθνούς κοινότητας ECD κοντά σε μια σειρά ετήσιων συνεδρίων – μια ευκαιρία για τους ασθενείς να συναντηθούν μεταξύ τους και να μιλήσουν με γιατρούς που ειδικεύονται στο ECD.
Ξεκίνησε ένα μητρώο ασθενών για τη δημιουργία ενός αρχείου δεδομένων σχετικά με το ECD και συνεργάστηκε με το NIH για την πρόσληψη ασθενών για μια μελέτη φυσικής ιστορίας – κλειδί για την κατανόηση της εξέλιξης της νόσου.
Και, το πιο εντυπωσιακό, βοήθησε να καταστεί δυνατή η εργασία στη γονιδιακή θεραπεία που οδήγησε στην έγκριση από τον FDA ενός φαρμάκου αποτελεσματικού στη θεραπεία του ECD.
Περισσότερα επιτεύγματα
[table id=”28″ /]