Κέντρα φροντίδας
ECD Κέντρα φροντίδας
Ένα δίκτυο Κέντρων Φροντίδας ECD είναι διαθέσιμο για να βοηθήσει τους ασθενείς να βρουν εξειδικευμένους γιατρούς για να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση και να παράσχουν θεραπείες και συνεχή φροντίδα. Πολλοί ασθενείς βιώνουν συχνά μεγάλη καθυστέρηση από την έναρξη των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση. Καταλαβαίνουμε ότι η αναμονή είναι εξαιρετικά δύσκολη για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι δυσκολίες, πολλές φορές, μπορεί να συνεχιστούν και μετά τη διάγνωση, αν ο ασθενής πληροφορηθεί από την ιατρική του ομάδα ότι δεν έχει εμπειρία στη θεραπεία του ECD. Εμείς στο ECDGA πιστεύουμε ότι ο προσδιορισμός των Κέντρων Φροντίδας θα βοηθήσει τους ασθενείς καθώς αναζητούν να βρουν μια ιατρική ομάδα στην περιοχή τους με ενδιαφέρον και γνώσεις για τη θεραπεία των ασθενών του ECD.
Η φροντίδα ενός ασθενούς ECD είναι περίπλοκη και απαιτεί τη συνεργασία μιας ομάδας ειδικών. Υπάρχουν πολλά ιδρύματα που έχουν δεσμευτεί να διαθέτουν μια ομάδα ειδικών για την παροχή της καλύτερης δυνατής φροντίδας στους ασθενείς ECD. Αυτό το δίκτυο κέντρων παραπομπής ECD φροντίδας είναι διαθέσιμο για να βοηθήσει τους ασθενείς ECD και θα συνεργαστεί με την τοπική ιατρική ομάδα του ασθενούς. Οι ασθενείς και οι τοπικοί γιατροί παροτρύνονται να απευθύνονται στις επαφές αυτών των κέντρων για βοήθεια στη διάγνωση, θεραπεία και παρακολούθηση των ασθενών ECD.
Συχνά ένας ασθενής δεν μπορεί να ταξιδέψει σε ένα κέντρο περίθαλψης ECD. Σε αυτή την περίπτωση ο ασθενής μπορεί να χρειαστεί γιατρό κοντά στο σπίτι του, ο οποίος να γνωρίζει το ECD και τη φροντίδα κάποιου που ζει με το ECD.
Ο Πλοηγός Ασθενών ECDGA έχει πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με γιατρούς εκτός των Κέντρων Περίθαλψης που είναι εξοικειωμένοι με το ECD. Εάν είστε ασθενής ή μέλος της οικογένειάς σας και χρειάζεστε πληροφορίες σχετικά με γιατρούς εκτός των Κέντρων Περίθαλψης, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας.
Υπάρχουν δύο τύποι Κέντρων Φροντίδας ECD: Κέντρο παραπομπής και ένα αναδυόμενο κέντρο.
Κέντρο περίθαλψης ECD είναι αυτό στο οποίο το ίδρυμα ή ιατρός του ιδρύματος έχει περιθάλψει πέντε ή περισσότερους ασθενείς ECD. Τα κέντρα αυτά είναι πρόθυμα και ικανά να συνταγογραφούν ECD θεραπείες. Ο επικεφαλής ιατρός κάθε κέντρου είναι πρόθυμος να παρέχει επίσημες ή ανεπίσημες συμβουλές για περιπτώσεις ECD σε άλλα κέντρα, με την επιφύλαξη των τοπικών πολιτικών και διαδικασιών που σχετίζονται με τη διενέργεια αυτών των συμβουλών. Τα κέντρα αυτά διαθέτουν επίσης έναν παθολόγο που είναι εξοικειωμένος με τις ετερογενείς ιστοπαθολογικές εκδηλώσεις του ECD και ο οποίος είναι πρόθυμος να συνεργαστεί σε περιπτώσεις ECD.
Ένα Κέντρο Φροντίδας ECD είναι ένα ίδρυμα που ενδιαφέρεται για τη φροντίδα ασθενών ECD αλλά δεν έχει αντιμετωπίσει ακόμη πέντε ή περισσότερους ασθενείς ECD. Κάθε επαγγελματίας ιατρός που ενδιαφέρεται να χαρακτηρίσει το ίδρυμά του ως Κέντρο Παραπομπής ή Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας ενθαρρύνεται να επικοινωνήσει με τον οργανισμό.
[mapsvg id=”2″]
[table id=”38″ /]
Επόμενο> Παρακολούθηση φροντίδας
Τελευταία ενημέρωση: 02/27/25