Über uns
Unser Auftrag
Die ECD Global Alliance widmet sich der Sensibilisierung, Unterstützung, Aufklärung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester Krankheit. Die Organisation arbeitet mit der weltweiten Gemeinschaft zusammen, um Folgendes zu erreichen:
Schärfen Sie das Bewusstsein für ECD. Wir bemühen uns, die Frühdiagnose der Krankheit zu erleichtern und das Interesse und die Bemühungen um mehr Wissen über die Krankheit und ihre Behandlung zu fördern.
Bieten Sie den von der Krankheit Betroffenen Unterstützung an. Wir werden auch weiterhin alle Möglichkeiten ausschöpfen, um die Belastung für die von ECD Betroffenen so weit wie möglich zu verringern. Die Bereitstellung von Informationen, Überweisungen und der persönliche Kontakt zu anderen Betroffenen sind nur einige der Unterstützungsmöglichkeiten, die über ECDGA angeboten werden.
Setzen Sie sich für Forschungsprogramme ein und unterstützen Sie diese. Der Zweck solcher Forschungsprogramme ist es, mehr zu erfahren über (a) die Krankheit, (b) wirksame Behandlungen für die Krankheit, (c) mögliche Heilmittel und/oder (d) Möglichkeiten, die Krankheit ganz zu verhindern. Dazu gehört unter anderem die Zusammenarbeit mit medizinischem Personal, Forschungspersonal und anderen Gesundheitsorganisationen, um die Bereiche zu definieren, in denen Forschungsbedarf besteht, um die Forschung zu finanzieren und um anderen Gesundheitsbehörden die Vorteile der Forschung von ECD nahezubringen. Die Allianz wird auch als Kanal für die Weitergabe benötigter Informationen von ihren Mitgliedern an die Forschungsgemeinschaft gemäß den dokumentierten Richtlinien dienen.
Kathy Brewer, Gründerin und Präsidentin
Teilen Sie Bildungsmaterial und erleichtern Sie den Informationsaustausch zwischen interessierten Parteien über ECD. Dazu gehört die Bereitstellung aktueller, zuverlässiger und sachlicher Informationen über ECD für Patienten, Angehörige, medizinisches Personal, Forschungspersonal, Medien und andere Organisationen. Dazu gehört auch die Förderung, das Sponsoring und die Durchführung von Workshops, Symposien und anderen Treffen zur Förderung der Ziele der Allianz.
Ein Jahrzehnt der Wirkung
Für die meisten Menschen beginnt die Erfahrung mit einer Erdheim-Chester Krankheit mit einer frustrierenden, beängstigenden Suche nach Antworten.
Das galt sicherlich für die Gründerin der ECD Global Alliance, Kathy Brewer, und ihren verstorbenen Ehemann Gary. Zum Zeitpunkt seines Todes war Gary bereits seit 20 Jahren krank und seit drei Jahren sehr krank. Er hatte Symptome einer Nierenerkrankung und unterzog sich sogar einer Nierentransplantation. Aber erst bei seiner Autopsie erfuhr Kathy Erdheim-Chester die wahre Ursache war.
Das ist die Herausforderung bei einer sehr seltenen Krankheit. Wenn eine Krankheit nur schätzungsweise 1.000 Menschen weltweit betrifft, sind nur wenige Ärzte mit der Diagnose vertraut, insbesondere wenn die Symptome von Knochenschmerzen und Gewichtsverlust bis hin zu Seh- und Gleichgewichtsproblemen reichen können. (Neben vielen anderen Körpersystemen kann ECD die Hypophyse und die Nebennieren, die Lunge, die Membran um das Herz, die Nieren und das Gehirn betreffen).
Die Geschichte von ECD ist heute jedoch bemerkenswert anders als im Jahr 2008, und der Grund dafür ist die ECD Global Alliance. Sie wurde von Patientenbetreuern ins Leben gerufen, die sich über das Internet gefunden haben. Die Allianz ist von sechs Familien auf fast 800 angewachsen und hat die Aussichten für ECD Patienten dramatisch verändert.
Heutzutage können die meisten ECD Patienten das Fortschreiten der Krankheit mit einer der verschiedenen Behandlungen, die heute eingesetzt werden, kontrollieren. Viele haben keine typische Lebenserwartung mehr von 3 bis 5 Jahren, sondern können die Symptome in den Griff bekommen, während sie ihr Leben weiterführen.
Unsere Hoffnung für die Zukunft
Informieren Sie sich über den 5-Jahres-Strategieplan, der derzeit von Ihrer Interessengruppe umgesetzt wird.
Die ECD Global Alliance hat eine Gemeinschaft geschaffen, die auf Zusammenarbeit und Partnerschaften zwischen Patienten, Familienmitgliedern, Freunden, Spendern, medizinischen Fachleuten und Forschern beruht. Als Gemeinschaft bietet die folgende Zeitleiste einen Überblick über einige der Erfolge, die sich daraus ergeben haben.
Die Allianz hat ein Netzwerk von Pflegezentren in führenden medizinischen Einrichtungen auf der ganzen Welt eingerichtet, die jeweils über ein Team von Spezialisten verfügen, die auf die Diagnose und Behandlung von ECD vorbereitet sind.
“Vor ECDGA gab es keine zentrale Stelle zur Behandlung der Krankheit oder zur Beschaffung von Informationen, keine Organisation. Sie trafen einen Arzt, der Ihnen anbot, Sie zu behandeln, und erfuhren, dass er noch nie einen ECD Patienten behandelt hatte.” – Betreuerin eines ECD Patienten
Sie schuf ein Unterstützungsnetzwerk für Familien und brachte Mitglieder der internationalen ECD Gemeinschaft zu einer Reihe jährlicher Konferenzen zusammen – eine Gelegenheit für Patienten, sich untereinander zu treffen und mit Ärzten zu sprechen, die auf ECD spezialisiert sind.
Sie hat ein Patientenregister eingerichtet, um ein Datenarchiv auf ECD aufzubauen, und ist eine Partnerschaft mit dem NIH eingegangen, um Patienten für eine Studie über den natürlichen Krankheitsverlauf zu rekrutieren – der Schlüssel zum Verständnis des Krankheitsverlaufs.
Und vor allem hat es die Arbeit in der Gentherapie ermöglicht, die zur FDA-Zulassung eines wirksamen Medikaments zur Behandlung von ECD geführt hat.
Weitere Errungenschaften
[table id=”28″ /]