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Was Sie erwartet, wenn Sie in Barcelona ankommen: Ein Leitfaden für Teilnehmer des Patienten- und Familientreffens

Was Sie erwartet, wenn Sie in Barcelona ankommen: Ein Leitfaden für Teilnehmer des Patienten- und Familientreffens

von Steven May Jr | May 6, 2025 | ECDGA Nachrichten

Während Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Patienten- und Familientreffen vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir sicherstellen, dass Sie über alle praktischen Informationen und Zusammenhänge...
Warum eine frühe Diagnose wichtig ist bei Erdheim-Chester Krankheit: Marcs Geschichte

Warum eine frühe Diagnose wichtig ist bei Erdheim-Chester Krankheit: Marcs Geschichte

von Asmaa Javed | May 6, 2025 | ECDGA Nachrichten

Warum eine frühe Diagnose wichtig ist bei Erdheim-Chester Krankheit: Marcs Geschichte Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Erdheim-Chester Disease (ECD) kann überwältigend sein. Für viele ist der Weg, Antworten zu finden, lang, verwirrend und oft von jahrelanger...
ECD Vorwärts durch Wissenschaft und Service

ECD Vorwärts durch Wissenschaft und Service

von Steven May Jr | May 3, 2025 | ECDGA Nachrichten

Der Fortschritt bei Erdheim-Chester Krankheit (ECD) geschieht nicht im Alleingang. Er wird durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Klinikern und den Patienten und Familien ermöglicht, die trotz der Unbekannten vorwärts drängen. Im Zentrum dieses...
Verwaltung von Erdheim-Chester Krankheit: Die Wirksamkeit von MEK-Inhibitoren bei dieser seltenen Krankheit

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von Steven May Jr | May 3, 2025 | ECDGA Nachrichten

Fundraising mit Herz: Ehrenamtliche Champions feiern

Fundraising mit Herz: Ehrenamtliche Champions feiern

von Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Nachrichten

Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie MorbusErdheim-Chester (ECD ) zu schärfen, braucht es mehr als Fakten und Zahlen – es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Phantasie und Gemeinschaftssinn. Und während des Monats der Freiwilligen freuen wir...
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