Ressourcen
Ressourcen-Materialien
Diese Online-Ressourcen werden aufgelistet, um potenziell hilfreiche Ratschläge und Dienste zu bieten, die von Gesundheitsunternehmen, gemeinnützigen Organisationen und anderen Interessenverbänden angeboten werden.
Die meisten dieser Dienste werden für Menschen angeboten, die in den USA leben. Wenn Sie weitere Ressourcen kennen, die für die USA oder andere Länder aufgelistet werden sollten, kontaktieren Sie bitte die ECD Global Alliance.
Die neuesten Expertenrichtlinien für die Pflege und Behandlung von ECD finden Sie unter Histiozytäre Neoplasmen – Richtlinien Detail (nccn.org), wo Sie auf ‘NCCN Richtlinien’ klicken müssen. Um auf das Dokument zugreifen zu können, müssen Sie ein kostenloses Konto einrichten, aber das ist die Mühe wert.
Darüber hinaus bietet Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms (Überlebensfragen bei erwachsenen Patienten mit histiozytären Neoplasmen ) eine Anleitung für den Umgang mit einigen der Komplikationen und Herausforderungen, denen jemand, der mit ECD lebt, begegnen kann.
ECD medizinische Experten in unserer Gemeinschaft haben dazu beigetragen, zwei Arten von Broschüren zur allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung zusammenzustellen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern der Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie mit Ihrem Behandlungsteam oder anderen medizinischen Fachleuten teilen.
Hilfe bei der Medikation
Eine Lösung für Ihren Medikamentenbedarf zu finden, kann schwierig sein. Die folgende Liste enthält Arzneimittelprogramme, die Ihnen helfen können, Medikamente zu erschwinglichen Preisen zu erhalten. Auf unserer Webseite finden Sie auch Hilfe für Kostenträger Einlegen von Einsprüchen gegen den Zahler.
Versicherung und finanzielle Unterstützung
Finanzielle und medizinische Unterstützung können Sie über die folgenden Quellen erhalten.
Reisebegleitung
Partner-Verbände
Die folgenden Selbsthilfegruppen befassen sich entweder mit Histiozytose-Erkrankungen oder mit seltenen Krankheiten im Allgemeinen und könnten Ihnen auf Ihrer Reise mit ECD behilflich sein.
Allgemeine Ressourcen
Hilfe bei Depressionen und Angstzuständen
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie sich selbst oder jemand anderem etwas antun könnten, rufen Sie an, schicken Sie eine SMS oder chatten Sie unter 988, um einen Krisenberater der Nationalen Hotline für Suizid- und Krisenprävention zu erreichen. 24/7 Hilfe. 988 Lebenslinie