von admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Nachrichten
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters? Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen? Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann überwältigend sein. Lassen...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Nachrichten
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie teilzunehmen, indem sie ihre Krankenakten einsenden. Ziel der Studie ist es, die...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Nachrichten
Informationen für Betreuer Alle Betreuer, die daran interessiert sind, sich mit anderen zu treffen, die ECD Patienten lieben und betreuen, wenden sich bitte an die Organisation. Die Pflege ist eine sehr schwierige Aufgabe. Für viele pflegende Angehörige sind die...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Nachrichten
Fremdsprachliche Hinweise zur Anmeldung für die ECD Konferenz in Barcelona am 26. Mai 2025 Öffnen Sie Chrome als Ihren Internet-Browser. Gehen Sie zur Registrierungsseite unter – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Klicken Sie...
von admin | Dec 28, 2019 | ECDGA Nachrichten
Ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende zu! Wir sind der Community von ECD dankbar, dass sie die Organisation bei ihrer Mission, Familien auf der ganzen Welt zu helfen, weiterhin unterstützt. Mit Hilfe zahlloser Spender, Freiwilliger und medizinischer Fachleute konnte...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2019 | ECDGA Nachrichten
Erklärung zur Impfung Die medizinische Gemeinschaft ECD rät dringend dazu, sich gegen COVID impfen zu lassen. Wir raten zu Gesprächen zwischen Einzelpersonen und ihren medizinischen Teams über spezielle Situationen für ECD Patienten und andere mit zugrundeliegenden...
