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Überwindung der Kluft zwischen Patienten und Ärzten: Gemeinsam für den Fortschritt in ECD

Überwindung der Kluft zwischen Patienten und Ärzten: Gemeinsam für den Fortschritt in ECD

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Auf der 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona findet etwas wirklich Einzigartiges statt – Patienten, Familien und medizinische Experten kommen in einem Raumzusammen, mit einem gemeinsamen Ziel: Fortschritte im Verständnis, in der Pflege und in der Behandlung...
Warum ein multidisziplinäres Team für ECD Patienten wichtig ist

Warum ein multidisziplinäres Team für ECD Patienten wichtig ist

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Erdheim-Chester Disease (ECD ) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen über das Herz bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen von ECDsind oft weitreichend. Aus diesem Grund...
Umgang mit Müdigkeit im Leben mit Erdheim-Chester Krankheit

Umgang mit Müdigkeit im Leben mit Erdheim-Chester Krankheit

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Müdigkeit ist eine der häufigsten – und oft auch frustrierendsten – Herausforderungen für Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) leben. Dabei geht es nicht nur darum, sich am Ende eines langen Tages müde zu fühlen. Die chronische Müdigkeit,...
Eine Mission der Hoffnung: Wie ECDGA Patienten und Forschung unterstützt

Eine Mission der Hoffnung: Wie ECDGA Patienten und Forschung unterstützt

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Seit unserer Gründung im Jahr 2009 haben...
Neue Wege beschreiten in der Erdheim-Chester Krankheitsforschung

Neue Wege beschreiten in der Erdheim-Chester Krankheitsforschung

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erdheim-Chester Disease (ECD) haben unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung neu gestaltet. Wissenschaftler und Mediziner haben entscheidende Erkenntnisse über die genetischen Ursachen...
Umgang mit Müdigkeit bei Erdheim-Chester Krankheit

Umgang mit Müdigkeit bei Erdheim-Chester Krankheit

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

In weniger als drei Monaten wird die globale Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft zur 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona zusammenkommen. Dieser Meilenstein vereint medizinische Experten, Forscher, Patienten und Familien in einer gemeinsamen Mission: das...
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